Y,¿AHORA QUE HAGO?

Durante estos días se me ha presentado una gran preocupación: ¿Como reacciona Ginés cuando se encuentra solo en una situación concreta?

Este miedo que siento es porque en poco más de una semana ha pasado dos situaciones donde él tenia que desenvolverse solo, y no fue capaz.

La primera fue un Lunes. Los Lunes Ginés va a la piscina con su clase, va en autobús, nunca ha pasado nada, y ya lleva tres años yendo. El Lunes, Ginés estaba en la fila con sus compañeros para subir en el autobús, eso era así, pero Ginés no subió al autobús ese día. Yo ya estaba en la piscina esperando que llegara el autobús, voy para ayudar a Ginés a cambiarse de ropa. Pero para mi sorpresa Ginés no viene en el autobús, y ninguna de las profesoras sabían donde estaba. Yo no sabia que hacer ni que decir, su profesora dijo que ella lo había visto en la fila, que podía haberse ido con el grupo de compañeros que se quedo en el cole, y que no iban a la piscina, al principio me lo creí, pensé que Ginés puedo ver a un compañero  que si va a la piscina normalmente y le siguiese, en ese momento me preocupaba que estuviese con uno berrinche.

Bueno la profesora llama al cole y lo coge el Jefe de Estudio, y dice que Ginés ha llegado tarde (mentira), el Conserje me lo llevo a la piscina(una excepción), no tardo en llegar. Ginés viene muy serio, y al final de la clase, le pregunto que le ha pasado y él me dice: "mama, he ido a la clase por la chaqueta, y el autobús se ha ido. ¿estas enfadada?."

Así que Ginés si estaba en la fila, pero  fue por su chaqueta. Hoy una mama me dice: ¿sabes lo que le paso a tu niño?, estaba en la calle llorando y diciendo que el autobús se había ido. Esta mama estaba allí, porque su niño se iba de excursión, había dos autocares más. No se quien se llevo a Ginés dentro del cole.

Yo entiendo que la profesora tiene que controlar a muchos niños, ella en su primer control si vio a mi niño, pero no controlo que subiese al autobús. Se que igual que le ha pasado a mi hijo que tiene TGD, le puedo pasar a otro niño que no tenga, pero en esta vez me ha tocado a mi, y mi hijo no supo reaccionar, solo llorar y decir que su autobús se había ido, lo más seguro que otro niño hubiese entrada en cole y hubiese buscado ayuda.

Solo espero que Ginés aprenda con estas situaciones, y la próxima vez, le diga a su profesora que quiere ir a la clase por chaqueta, que no puede irse sin decir nada, que si se encuentra solo, tiene que buscar ayuda.

Hola

Me gustaría poder hablarle al autismo.

Hola autismo, eres quien me quita el sueño muchas noches, pero mis ganas de vencerte hace que tenga más fuerza para atacarte. Siento que nos encontramos en una carrera y que tenemos una meta, esa meta es anularte, lo máximo.

Llevas cinco años presente en nuestras vidas, y hemos pasado de todo, al principio mucho sufrimiento, dolor, desesperación, desorientados, pero como se dice, el tiempo lo cura todo, a curado ese sufrimiento, ese dolor, que se origino por no saber que era lo que había entrado en nuestra casa, solo te veíamos a ti, y no a nuestro hijo, un grave error.

Ahora tenemos ilusión, porque aunque sigues aquí, ya te conocemos, sabemos como eres, y por eso cuando sale a la luz sabemos como hablar contigo, consiguiendo que tu visita dure poco, suele ser así, aunque a veces, que cada vez son menos, dure más de lo que nos gustaría, cuando eso sucede solo eres capaz de manifestarte con lloros, y protesta, pero nosotros contamos hasta seis; son seis caras tristes, una, dos, tres,cuatro, cinco y seis, y te vas, porque nuestro hijo así lo quiere, es él quien te hecha de casa, es él quien controla la situación, es él quien dirige su vida, bueno, mejor dicho, esta aprendiendo a dirigirla, ya que solo tiene 8 años.

Quiero decirte que no quiero pelearme contigo, quiero que haya un entendimiento entre nosotros, que te quedes en un rinconcito, que no hagas mucho ruido, que en esta casa mando YO, y tienes que cumplir mis normas, y si yo digo que estamos en silencio, eso es lo que tienes que hacer, QUEDARTE QUIETECITO, SIN DECIR NI MU, en esta casa se juega, se ríe, se come, se hacen deberes, se duerme, se canta, se ve la tele, y como es normal, también se llora, pero no por ti.

Las dos caras del autismo

Este fantastico video lo ha hecho Maite http://hastalalunaidayvuelta.blogspot.com/ , para conmemorar el 3º Día Internacional del Autismo.

Gracias Maite.

Felicidades Papa

Vamos a celebrar este día un poquito especial, el motivo es para que Ginés sepa el significado de este día, el motivo es que hace un par de día, en el cole tuvo una rabieta. Él estaba preparando el regalo para el papa, cuando toco la musica, dando comienzo el recreo, entonces Ginés quiso llevarse su regalo, pero eso no podia ser, entonce vino la rabieta, un poquito fuerte, intervino la psicologa que se lo llevo, lo tranquilizo, y según entendi, le hizo comprender. Bueno, el cole me dijo que no preocupara, que es normal y que es algo que se tiene que corregir, supongo que es tiempo al tiempo, menos mal que no son frecuentes.

Hoy salia del cole con el regalo del papa, y nada más queria abrirlo, me ha costado muchisimo hacerle ver que no era para él.

Así que he comprado una tarta, y un regalito, que junto los regalitos de los niños, le haremos una mini fiesta al papa.

Glitter Grбficos Para Hi5

ES, TODO TAN LITERAL

El otro día estaba Ginés viendo unos dibujo de la Pantera Rosa, la escena era que la Pantera Rosa tenia una guitarra, la tocaba para pedir limosna, se la roban, y entonces dice: "ya me he quedado sin trabajo". Entonces Ginés me pregunta que significa "quedarse sin trabajo", se lo explico, y me dice; "mama, porque no dice que se ha quedado sin guitarra", le explique que no significaba los mismo, dandole unos ejemplos.

Ahora esta preguntandome mucho el significado de las palabras, de frases, como esta noche, que se esta hechando un vaso de leche, tiene el vaso en el filo de la mesa, y yo le digo; "Ginés ten cuidado con el vaso, que esta en el filo", y corriendo me pregunta; "mama, que significa filo", tonta de mi, que le hablo sin termina la frase, tenía que haberle dicho, "Ginés ten cuidado con el vaso, que esta en el filo de la mesa".

Como esto, me pasa mucho, deberia de prestar un poco más de atención de como le hablo, pienso que a veces le dejo a medias, y eso hace que no entienda lo que le digo, y lo peor, es que no me doy cuenta, y pienso ,que es, que no quiere hacerme caso, eso origina que le regañe sin motivo.

Que dificil es no peder detalle las 24 horas al día.

Este mimo que siga en cadena

Dos super Woman, Graciela y Sarah  me han dado este super mimo . Este mimo viaja por todo el mundo, volando, por carretera, cruzando los mares, hasta en globo, tiene que llegar a toda esas personas que son especiales, y queresmo.


Las premisas son: definirse a uno mismo en solo siete puntos, y luego distribuirlo entre otros siete blogs, continuando la cadena de repartición.

Así que, en primer lugar, aquí voy:

1- Soy negativa, muy negativa, pero eso me empuja a ser más fuerte, e intentar sacar lo mejor de todo.
2- Me gusta la unidad familiar, que son mi MARIDO y mis HIJOS, ellos son lo primeros para todo, no doy un paso en esta vida sin pensar en ellos.
3- Soy la última para todo, hasta que no esta todo , no me dedico tiempo. Se que eso esta mal, pero no puedo remediarlo, me siento muy culpable.
4- Soy muy controladora, muchisimo, y eso me perjudica, no vivo en paz, mi cabeza esta continuamente trabajando, Para mi es un gran problema, no descanso.
5-Me encanta estar en casa, estaria dias y días sin salir. Bueno en verdad es que me da sustillo la calle, por todos lado veo peligro, pero desde que tengo los niños me esfuerzo por salir más, y con Ginés no tengo más remedio. Los niños son como yo, hogareños total, y no es broma.
6- Me encanta los animales, tendría la casa llena, tengo un perro, un gato, dos tortuga, un pajaro, una pecera, y una caja llena de huevos de gusanos de seda. Quiero ampliar la familia con un perro hembra boxer.
7- Soy muy fria, distante, es decir, antisocial, eso quiere decir, que no me fio de nadie, por eso creo que no tengo amistades, de esas de tomar un cafelito, relacionarme lo hago fenomenal, pero solo en una simple conversación. Lo que si tengo son cuatro hermana,  conmigo somo cincos, somos todas chica, y con ella la relación es fantastica, sera por eso que no busco en la calle lo que tengo en casa, jeje.  Cada una tiene sus caracteristica, con todas me llevo genial, pero todas tienen un limite, cada una de ella estan para momentos concretos de mi vida, aunque esta mi hermana ALICIA, es la que me sigue, somos la mayores, y es con ella con quien tengo total confianza.
Son todas fantasticas.

Bueno, no se si ahora me conoceis un poquito más. Ahora sigo esta cadena de mimo.


Amaya, http://garachicoenclave.blogspot.com/
pablo castro, http://pablocastro94.blogspot.com/
Cari Y Yoly ,http://elangeldecariyelestimuladorvagal.blogspot.com/
maria gloria ,http://lapaginadejazmin.blogspot.com/
Carla, Carla, mama de Valentin
Eva, http://mamideglorichi.blogspot.com/
JJ , http://creaconlaura.blogspot.com/

QUE SIGA LA CADENA.

Siento

Cuanto tiempo me hace falta para aceptar lo que es el autismo. Con el tiempo que ha pasado, y todo lo vivido, todavia me cuesta mucho asumirlo. Tengo todavía ilusión de que todo cambie un día.

Tengo días bueno, donde soy muy optimista, pero luego me vengo abajo, cuando se produce un berrinche, cuando me dicen que no quiso trabajar, cuando me pregunta una y otra vez la misma cosa, siempre hay que estar tan encima, sin bajar la guardia.

Ginés va muy bien, avanza y mucho, pero siempre hay algo pendiente, algo que se me escapa.

Llevo una semana analizando muchas cosas, todo viene, de una reunión donde se estuvo explicando todo lo referente de T.G.D., estuvo muy interante, pero sali con la misma preocupación o mejor dicho, mi eterna pregunta, ¿tiene retraso mental?, la respuesta de la psiquiatra es que, si, tiene un retraso mental leve, por lo que me dice que tiene autismo leve, que no es autismo de alto funcionamiento, ni asperger, sino que se encuentra rozando el autismo de alto funcionamiento.

La psiquiatra me dijo que porque me preocupa tanto, que si teniendo sus terapias puede llegar a un buen nivel, que hay otros niños que tienen mejor diagnostico pero si no tiene sus terapias, tienen muchos problemas a la edad adulta.

Pero siempre busco el futuro, pienso en el día que yo no este, ¿que pasara?, ¿como estara?.

Otra cosa es ir informando al papa, sufre mucho, lo se, aunque no lo demuestre, le costo mucho asumirlo, pero ahora veo que lo lleva bastante bien, pero sigo contandole las cosas poquito a poco.

Con esto no podemos correr, sino ir despacito, y supongo que, tiempo al tiempo, siempre muy pendiente. Pero me siento tan cansada, pero con fuerza de seguir en esta lucha, que quiero ganar.

HOMENAJE PARA UNA GRAN LUCHA

DARKANGEL25XD del blog Pekes y Mas http://www.pekesymas.com/. a creado este premio como HOMENAJE A SU MADRE, POR SU VALENTIA, SU FUERZA, SU CORAJE Y QUE NUNCA PERDIO LA ESPERANZA QUE TODO IBA A SALIR BIEN A PESAR DE TODO LO QUE SUFRIA CUANDO LE TOCABA SUS QUIMIOS...  ERES LA MEJOR...!!!!



ESTE POST ES DEDICADO A TODAS AQUELLAS MUJERES QUE ESTAN PASANDO ESTO O YA HAN PASADO, ASI QUE LE DEJO UN PREMIO X SU VALENTIA, CORAJE Y FUERZA SIN IGUAL... ESTE PREMIO PUEDEN LLEVARSELOS TOD@S MIS SEGUIDORES Y BLOGS AMIGOS Y EXPONGANLO CON ORGULLO DICIENDOLE A TODO EL MUNDO QUE APOYAMOS A LA LUCHA DEL CANCER DE MAMA...

UN CUMPLE

Ayer, Ginés y Rafa fueron a un cumpleaño, es el primer cumple de una compañera de la nueva clase, sabeis que Ginés a repetido curso. Ginés estaba muy ilusionado, el día anterior me pregunto muchas veces como iba a ser la secuencia del día,  primero; colegio, casa, comemos y nos vamos al cumple. Le gusta saber como va a ser el día, se siente seguro.

Yo sentia que el cumpleaño iba a ser un reconocimiento medico por parte de los padres, ya que iba a ser la primera vez que iban a ver a Ginés comportarse fuera del cole.

Ginés se suele comportar muy bien, quien me da un poquito de trabajo extra en su hermano Rafa, es muy bruto y se hace mucho el graciosillo, le gusta llamar mucho la atención y se el centro de toda reunión.

Cuando llegamos los poquitos niños que había recibieron muy bien a Ginés, saludanlo, claro, Ginés apenas responde a esos saludo, soy yo quien tiene que ir indicandole que salude.

El cumpleaño era en un Burguer King, se pusieron a jugar, y consistia en decirle a Ginés, "Ginés pillame", él lo hace un ratito, pero se cansa y se pone muy nervioso. Se que estuvieron jugando a las naves espaciales, uno de los niños dijo que la nave iba a explotar, Ginés decia que no, "no la explote, no la explote", se ponia más nervioso, y el niño se lo decia aún más, hasta que lo cogio de la camiseta y tiraba de él para sacarlo del tubo.  Ya me tube que levantar y estar controlando un poquito el juego, para que Ginés pudiese relajarse, estaba  un poquito, estaba muy nervioso.

Llego otro compañero de clase, que también a repetido, y lleva con él desde los tres añitos, se conocen bien, bueno Ginés nada más verlo, le dijo; " Oscar, ¿te vienes a jugar?.  Que me gusto escucharle.

Los niños se acercaron a mí y empezaron a contarte un incidente que ha pasado en el cole. parece que Ginés tenia una mano apoyada en un niño, y otro compañero le dío un manotazo a la mano de Ginés, y se enfado y se puso nervioso, lo que provoco que cogiese a otro niño que pasaba por ahí de los pelos (el pobre ), este mismo  niño estuvo también en el cumple, y más tarde me dijo "Ginés me ha tirado del pelo", y me conto la misma historia..

He podido observa que el juego que hacen con Ginés, es de pillame, tipo de chinchar. Él entra en ese juego hasta que se harta,  pero si los niños insiste se poner muy nervioso.

Luego se puso ansioso con la comida, y tuve que compar una coca cola, y ya se relajo un poquito, ya tenía algo que hacer. Le pintaron la cara de gatito, primero no queria, pero él solo decidio que si se pintaba, no tuve que convencerle.

Ya vino la comida, él supo espera muy bien, fue Rafa el revolucionario, empezo a romper los manteles de papel y las coronas, y los niños protestaba, así que me sente al lado de mi hijo Rafa, y me puse a jugar a piedra, papel  y tijeras, todos los niños nos miraba celosillos, ellos también se pusieron a jugar, y algunos querían jugar con Rafa, pero mi niño solo quería jugar con su mama.

Ginés cuando termino de comer se volvio a meter en los tubos, y con él otro niños,no se que paso, Ginés salio protestando diciendo "no lo rompa, no lo rompa, mira, mama lo ha roto, era un papel, el niño salio por el otro extremo del tubo, diciendo yo no he hecho nada, y se fue para su madre, no se si me parecio que le decia que le habia tirado del pelo, no me atrevi a pregunta, estaba un poquito agobiada, me hize la tonta.

Después de soplar la tarta repartieron un regalito y ahora a Ginés no le gustaba, yo me puse a dialogar con él, pero la mama de la niña del cumple se acerco, y se llevo a Ginés para que le dieran otra cosa.

Y por fin nos fuimos.
Nada más salir Ginés dijo que le habia encantado el cumpleaño y Rafa dijo lo mismo.

Yo llegue a casa cansadisima y con un gran bloqueo mental, ya sabia que iba a ser un cumpleaño dificil, son niños nuevo y PAPAS nuevos, a los cuales no conozco, y no conocen a Ginés. Ibamos a ser muy observado, pude ver como dos mama hablaban de Ginés, no pude saber que era, tan poco le di mucha importancia, es normal que comenten.

Otra cosa que me afecto mucho es que una niña me dijese que Ginés no entiende, yo le dije que si, que lo entiende todo, pero claro como ellos le hablar, y él pasa de las cosas, ni contesta, solo hace caso cuando algo le interesa.

Muchas gracias por escucharme, ayer no podia escribir, no se si he conseguido contarlo todo, pero me hacia falta escribirlo. Mi cabeza analiza todo los actos, todas las palabra, he intento ver las cosas desde todo los puntos.

QUIERO UN PAPA NUEVO

Ayer Sabado estuvismos en la casita que tiene el abuelo en el campo, esta en Cartama, cerca del río. Lo primero que tuvismos que hacer fue dar una paseo por donde pasa el río, esto fue obligatorio por la insistiencia de Ginés, nos pusimos llenos de fango, el río estaba crecido por lo que no pudimos pasear por la orilla, pasamos por otro camino que lo bordeaba, hasta que alcanzamos la orilla, luego a la vuelta, me resbale, y me puse echa un asco, los niños también se pusieron pingando, menos mal que tenía ropa de recambio.

Luego comimos arroz con conejo, y carne a la barbacoa. Y cuando terminamos los hombres se pusieron a jugar al domino y las mujeres al bingo, mientras los niños se dedicaron a saltar en las camas, no había manera de bajarlos, jugaban a los transforme, que le encanta. Mientras estuviesen entretenido bien para nosotros, nos dejaban jugar.

Pero el juego se convirtio peligroso, Ginés cogio uno de esos hierros que unen las rueda de los coches de juguetes, e hizo como si se lo incase en la barriga a su hermano Rafa, no llego a hacerlo. Al principio no quería que se lo quitasemo, me le explique lo que pasaba, y lo peligroso que era, y lo  entendio muy bien, y él mismo lo tiro. Pero la cosa no quedo así, ello siguieron jugando cuando de proto Ginés se pone a llorar,  ahora era Rafa que había cogido un boli y le pincho en la espalda, estaba si fue más peligroso, le ha hecho a Ginés un moraton grande.

Esta vez intervino el padre, le regaño y les castigo y quedo en hablar con ellos en casa.

Aqui en Churriana han puesto una pequeña feria por motivo del Santo San Antón, explico esto porque cuando regresabamos para casa,  el Papa hizo un recorrido más largo de vuelta con la intención de pasar por allí, una vez que pasamos, le dijo, "veis, eso, pues ese es vuestro castigo, mañana ya no venimos a la feria",  y claro como es norma empezo la lloriquera en el coche.

Llegamos a casa, bañamos a los niños, y el Papa le espera en salón para hablar con ellos, Ginés bajo el primero, pero Rafa no quería bajar.

Una vez abajo, le explico lo peligroso de jugar así, le pregunto si sabia porque iban a estar castigado, le volvio a decir cual era el castigo y le dijo que a partir de ahora lo iba a tener a los dos vigilados.

Rafa lloraba, porque queria ir a la feria, pero acepto si más, pero Ginés se puso a llorar sin consuelos, yo ya había preparado la cena y Ginés no quería sentarse a cenar porque decía que estaba su padre, que no quería estar vigilado. Pedía continuamente un abrazo, y lloraba diciendo que no lo iba hacer más. Conseguir calmarlo diciendole que papa podia estar enfadado, que podia ponerle un castigo, y que no pasaba nada, que no hacia falta dar un abrazo.

Bueno se sento a cenar, y se fueron a la cama, se durmieron muy prontito.

Pero esta mañana Ginés al despertar decia continuamente "QUIERO UN PAPA NUEVO". Me preguntaba si papa seguia enfadado. Yo le decia preguntale tu, y así lo ha hecho, pero medio escondido, esto siempre lo hace con todo el mundo, todavia no es capaz de hablar con alguien de forma relajada y que se le entienda lo que quiera decir, aunque él habla muy bien, pero solo lo hace conmigo y su hermano, y claro con sus terapeuta, que me quedo asombrada como logran tener una pequeña conversación con él.

Cuando le he contado al padre lo que decia "QUIERO UN PAPA NUEVO", se a cogido un mosqueo, diciendo que su hijo no lo quiere, que si no diria eso, pero a mi también me ha dicho eso más de una vez, cuando le he regañado.

SOY PRINCIPE.

Ginés nunca ha tenido problema para ponerse un tipo de ropa, bueno solo con algunas porque le pica, pero a lo que me refiero es, que si le pongo todos los días chandal, él no pone objeción. Pocas son las veces que le pongo para ir al cole unos vasqueros o pantalón de vestir, y zapatos, ya que tiene tres veces en semana gimnasia, y yo pienso que es más comoda la ropa de deporte. Pero ayer le puse unos vaqueros, con un jerseys de rombos, y sus zapatos. Bueno, pués esta mañana me pongo a preparar la ropa y Ginés me dice que quiere la ropa de principe,  que le gusta más. Para Ginés la ropa de principe es no llevar chandal, llevar pantalón y zapatos de vestir.

Me gusto que diese su opinión con la ropa. Yo quiero que él decida, que abra el armario,  y eliga el pantalón que más le gusta, con su camiseta, sus zapatos. Al igual que la ropa, lo quiero con todo.

En lo que si discute Ginés conmigo es con la comida, la dichosa sopa, siempre cuando lo recojo del cole me pregunta lo mismo, ¿que comemos hoy?, como diga sopa, ya tenemos discusión, él estaría comiendo siempre patatas fritas, pero claro, gano yo, su plato de sopa de Lunes a Viernes no hay quien se la quite, luego tenemos que luchar por el numero de cucharas que se toma, pero se la toma toda.

Una novedad en la comida, es que ya come tomate natural, en bocadillo, pero se lo come, eso se ha conseguido porque siempre que le hecho bocadillo le he puesto rodajas de tomate, él siempre se lo quitaba, hasta hace unos días que se lo comio, ahora me lo pide.

Me encanta mi PRINCIPE

PREMIO "SOY GINÉS". 1 AÑO

El 3 de Enero del año pasado empeze la aventura de escribir en un blog. Todo empezo buscando información sobre el autismo, que perdida me encontraba, buscaba muchas respuestas, pero no las encontraba, y seguro que se quedaran sin ellas, pero ya no son importantes, porque gracias a este mundo de blogs me ha hecho ver las cosas de forma diferente.

Estoy aprendiendo a conocer que es el autismo gracias a todo vosotr@s, que estais siempre tan pendiente, dando vuestras opiniones, siendo todas de gran ayuda. En muchisimas ocasiones esas opiniones me han ayudado a tomar decisiones y comprender situaciones.

Siempre que escribo una entrada estoy deseosa de ver vuestros comentarios, son importantisimos para mi.

Hemos hecho este premio, el dibujo es un tren, es el tren que le hemos dibujado a Ginés siempre que no lo pedia, su locomotora con el carbon,  sus dos vagones, y sus vías, que no podian faltar.

Este premio es para todo el mundo que entra en este blog, aunque nunca deje un comentario, que son mucho.

La unica norma de este premio es que se lo regaleis a otros blogs.
Yo quiero dar directamente este premio a:

Sarah, http://escritosdelmar.blogspot.com/
Carmen, http://alevidaindependienteyderechos.blogspot.com/
Javier, http://nohayquienvivaasi.blogspot.com/
Yoly, http://wwwsuperj.blogspot.com/
Noemi, http://lapaginadeiris.blogspot.com/
Adrisol, http://adrisol-compartir.blogspot.com/
JJ, http://creaconlaura.blogspot.com/
Fernando, http://cristinaysumundo.blogspot.com/
Cari y Yoly, http://elangeldecariyelestimuladorvagal.blogspot.com/
Anabel, http://elsonidodelahierbaelcrecer.blogspot.com/
Eva, http://mamideglorichi.blogspot.com/
Amaya, http://garachicoenclave.blogspot.com/
Ines, http://hablapormidiceiago.blogspot.com/
Maite, http://hastalalunaidayvuelta.blogspot.com/
Maria Gloria, http://lapaginadejazmin.blogspot.com/
Esther, http://www.lasonrisadearturo.com/
Gara, http://wwwlittleworld.blogspot.com/
Inma, http://autismoylenguaje.blogspot.com/
Esther, http://pablomitesoro.blogspot.com/
Graciela, http://gracielaroth.blogspot.com/
Angeles, http://siempreestareatulado.blogspot.com/
Laura, http://paraayudaratomas.blogspot.com/
Ivana, http://wheelchairrules.blogspot.com/

Se que se me olvidar alguien por pone, pero somos tantos, por eso deseo de corazón, que quien entre se lo lleve directamente, lo que más ilusión me haria es que este premio llegase a todos. Mil gracias.

SOY GINÉS. FELICES FIESTAS

Os deseamos Felices Fiestas, esta noche pasamos la Noche Buena en casa de los abuelos maternos, con todos los primos. Y papa Noel va a traer un regalito, esta muy ilusionado.

Este es el primer año que Ginés ha tenido mucho interes en decorar su arbol de Navidad, y montar su Belén,  esta muy contento. Besos para todos.

¿Y ahora que hago?

¿Y ahora que hago?, ¿ahora que toca?, ¿que vamos a hacer? ........... . Ginés puede preguntarme de mil forma que es lo que tiene que hacer. Tenemos tan organiza su vida, que cuando hay un cambio por algo se pierde. No se si seria bueno enseñarle también a que decida lo que él quiere hacer.

Esto me preocupa un poco, porque pienso que pueda no sentirse seguro cuando tome sus propias decisiones, un ejemplo es que hasta hace poco Ginés me comunicaba siempre que iba a hacer pipi, y no se iba hasta que yo le daba mi aprobación, esto ya no ocurre.

Esto que viene dandome vuelta en la cabeza, viene porque el Domingo decidir que no ibamos hacer deberes, el cole no le había mandado, pero como tengo unos cuadernillos siempre hacemos, pero ese día YO no tenía ganas. Le digo a Ginés que nos vamos al cuarto para vestirno, y él me pregunta, que si hoy no hacemos deberes, le digo que no, y me pregunta; ¿Y AHORA QUE HAGO?. Yo le digo pues vete a jugar, y me vuelve a preguntar ¿Y A QUE JUEGO?, yo le digo que juegue a lo que quiera, a él lo primero que quiere hacer es seguir con el ordenador, pero le digo que no, entonces le sugiero que se vaya a meter la pelota en la canasta, unas 20 veces, y me vuelva a preguntar ¿Y LUEGO QUE HAGO?.

Esto me hizo sentirme mal, no se si le anulamos en parte. Queremos que se cumplan tantas reglas, que si grita, ya saltamos para que no lo haga, que si pega saltitos, que no salte, que si mueve una mano, que no la mueva, ..................

Abrete Sesamo.

Estaba yo en el sótano con el ordenador, y los niños arriba, cuando escucho a Ginés decir: "abrete sésamo, abrete sésamo", lo decía una y otra vez, y tras unos minutos me llama a gritos "mama esto no se abre, donde esta la llave que no la veo", me moría de risas. Ginés quería abrir la puerta de la salita, pues la cierro con llave.

Ginés utiliza muchas frases de los dibujos en su diálogos, él piensa si esto funciona en los cuento pues aquí también, tengo que esta continuamente explicándole que hay cosas que solo pasa en los cuentos, en los dibujos, en la tele, y que en la vida real no pasa y ni existe.

A veces es difícil porque pregunta de todo. Esta hecho un preguntón.

Loteria Bloggera

En este mundo blogger se encuentra una iniciativas increíbles. Y esta es una muy divertida e ilusionante.La administración Z-13 Lotería, en Gran Vía 36 de Zaragoza. tfno: 976 235 769, ofrece jugar a la lotería de Navidad completamente GRATIS.No a cualquier número claro, sino al décimo que regalan para compartir entre todos los blogueros del mundo:

Alas de plomo regala ilusión por Navidad. Si, como el anuncio.

¿Cómo podemos participar?

Cada uno de vosotros, los que lo deseéis, debe escribir una entrada enlazando el artículo de

Carlos, Alas de plomo Regalamos lotería de Navidad donde se explican las bases de este sorteo así que PASAD POR ALLÍ para conocer todos los detalles.

Allí veréis que Carlos nos pide simplemente que publiquemos un comentario en su artículo dejando el enlace de nuestra entrada, en la que se vea que hemos participado difundiendo la noticia invitando al menos a otros 5 blogs y siendo éstos debidamente enlazados.El plazo límite para publicar la entrada en vuestro blog será: las 24:00 horas del día 20 de Diciembre de 2009.

Mis 5 blogs son:

-Carmen, del blog Ale, un niño magico . . http://alevidaindependienteyderechos.blogspot.com/

-Noemí http://lapaginadeiris.blogspot.com/

- Marahttp://mara.blog.zm.nu/

-Gracielahttp://gracielaroth.blogspot.com/

-Laurahttp://paraayudaratomas.blogspot.com/

Podía elegir más, pero estos 5 son mis elegidos para repartir suerte. Ojalá a su vez tomen el relevo y repartan aún más. Esto es parecido a un premio, pero con la ilusión de la Lotería de Navidad.

EL PUENTE

Estos días no lo estamos tomando tranquilitos, en casa. Papa trabaja durante la mañana. Nosotros nos levantamos tarde, bueno eso intento, ya que los niños se meten en mi cama tempranisimo. Por la mañana hacemos deberes, Ginés tiene casi controladas las resta con llevada y en poquísimo tiempo, todo merito de él y su PT. Luego, durante el resto del día le dejo hacer lo que más le gusta, coger el ordenador, donde se van a las paginas de Yotube, donde ve vídeos de trenes y de transformer, o se va a la pagina de CLAN TV, donde puede ver todos los dibujos animados que quiere, y como no Zac Browser. Cuando se cansa, se va a la salita con los juguetes, o psp, todo ello con su hermano Rafa, que juegan muchisimo.

El Domingo tuvimos visitas de todas las titas (mis hermanas, somos 5), y todos los primos y primas, se juntaron siete en total, jugaron muchisimo.

El Lunes, nos hemos ido al cine, Planet 51, según el critico de mi casa, "Ginés", dice que es demasiado larga, jeje. Luego hemos estado jugando una mini partidita a los bolos, y un par de maquinas.

Ahora están comiéndose una pizza.

En general Ginés va muy bien, sobre todo academicamente, trabaja mucho en el colegio. En la secciones con los grupos tiene problemillas en aceptar las normas, pero bueno por eso esta en los grupos , para aprender a cumplirlas, para aprender a jugar, a relacionarse adecuadamente con los otros niños.

Lo que si he observado en Ginés es que lo veo más nervioso, no para quieto, siempre moviendose, muy ansioso, no esta relajado, noto en sus manos una continua tensión, sus dedos muy rígidos y en formas rara. A veces pienso que le estamos presionando mucho, exigiendole más que a otros niños de su edad. Pero pienso que si bajamos las guardia se no va el tiempo.

VAMOS BIEN

Lo primero que quiero hacer es mandaros un fuertisimo abrazo para tod@s, por estar siempre.

Ya conseguí hablar con la tutora de Ginés, me estuvo explicando como trabaja con él, enseñando las pruebas (examenes) que hace. Sigue el mismo temario que sus compañeros, pero con mucha ayuda; más explicación individualizada del ejercicio, apoyo visual, más tiempo para realizarlos.

Ginés a tenido unos berrinches en la clase de gimnasia, sobre todo cuando van al Patronato de Deporte, allí hacen multideporte, ahora están con el béisbol, para conseguir que esto no ocurra más, han empezado a utilizar una libreta donde le anticipan a Ginés lo que va a hacer en la clase, lo que hacen es hacer dibujo de unos muñequitos haciendo la actividad que se va a realizar, y dibujan dos casillas, una con un No, y otra con un Si, marcando la que corresponde si la realiza o no. Lo último que le dibuja es la cara de la profesora, marcando contenta o tristes. Esto parece que funciona, que entiende mejor la cosas, y le motiva marca la casilla positiva. La profesora esta muy contenta.

La idea de anticiparle las acciones mediante dibujo ha sido asesorado por la terapeuta que tiene Ginés en SIDI http://www.equiposidi.com/.

¡errhjj##archh!.

Siento como si tuviese un nudo en la garganta y eso me pone muy nerviosa, irritable, y desilusionada. Se trata de que no consigo establecer los lazos que quiero con la tutora de Ginés.

Ginés lleva en su cartera una libretita verde donde me comunico con la tutora, pero esa comunicación es nula. Más o menos hemos quedado que sea Ginés quien le de la libretita para que la lea, para así crearle autonomia, yo le digo ;Ginés darle la libretita verde a la seño. Pero eso no lo hace, y la profesora no lee lo que escribo. Esto a causado que no me haya dado cita de tutoria hasta pasada tres semanas desde que la pedí, el caso es que cuando se la pedi la primera vez y si leyó la libretita, pero vino el día de fiesta de todos los Santos, el Lunes fue fiesta, supuse que ya lo tendria en cuenta, desde entonces, estoy escribiendo casi a diario en la libretita para que me de cita, y nada de nada, hasta hoy, pero la cita es para la semana que viene y yo la esperaba para hoy ¡errhjj##archh!.

A mí me hace falta una comunicación casi diaria de lo que ocurre en el cole, suelo esperar después de clase para ver a la profesora, acudir 15 minutos antes de empezar las clase,y a la hora del recreo para verlo. Mi hermana dice que estoy obsesionada un poco.

ASÍ VAMOS.

Ya llevamos casi un mes desde que empezó el colegio, la sensación es muy buena, tanto por la tutora como sus nuevos compañeros. Con la tutora muy buena relación tanto con Ginés como conmigo, al comienzo del curso realizo unas cuanta actividades de integración para Ginés, aprovecho el cumpleaño para que todos sus compañeros le hicieran un dibujo poniendo su nombre, esto es muy importante, ya que a Ginés le cuesta muchisimo aprenderse los nombre, y si se aprende alguno, tiene que relacionarlo con el niño, y eso lo confunde, pero bueno tarde o temprano relacionara a cada niño con su nombre, todavía es pronto.

Tiene mucha ganas de trabajar y lo hace bien, con mucho interés. Tiene interés por la lectura, todavía no le lee bien, pero quiere leer. Ahora no tengo problemas para ponerlo hacer los deberes, cuando le digo que hay que hacerlo, viene sin protestar y contento, esto es una supernovedad. Utiliza los términos Matemáticas y Lenguaje para dirigirse a las materias, antes eran, escribir, sumar o rectar. Le ha venido muy bien que durante el verano viniese a casa una profesora.

El otro día vino y me dijo : mama yo estoy en segundo y mis amigos en tercero; esto me asombro muchisimo, yo pensaba que solo diferenciaba entre pequeños y mayores, pero han debido explicárselo en el cole.

En recreo si juega con los niños, sigue siendo con sus compañeros de estos años anteriores, tanto Ginés los buscas como ellos, este viernes pasado me fui a espiarlo al cole y esta jugando con ellos, y hablaban, yo le pregunte a Ginés y me contesto; mama, me dicen que son mis amigos.

Este año hemos empezado en SIDI http://www.equiposidi.com/, vamos dos veces en semana, van a estar en contacto con el colegio, y quiere formentar el juego en el recreo.

También seguimos en FUENSOCIALhttp://www.fuensocial.es/, donde vamos dos veces en semana, allí siguen con HABILIDADES SOCIALES.

Así que estamos ocupadisimos durante la semana. Ginés encantado le encanta lo dos sitios.

Ya tuvimos nuestra primera cita con el grupo de la USMIJ, de allí no se puede contar nada, pero Ginés salio supercontento, y me pide ir continuamente, para él son sus nuevos amigos.

Hemos tenido algunos cambios, pero por ahora va todo bien, ahora solo falta que todo este conjunto de cosas tenga su fruto.