viernes, febrero 12, 2010

Siento

Cuanto tiempo me hace falta para aceptar lo que es el autismo. Con el tiempo que ha pasado, y todo lo vivido, todavia me cuesta mucho asumirlo. Tengo todavía ilusión de que todo cambie un día.
Tengo días bueno, donde soy muy optimista, pero luego me vengo abajo, cuando se produce un berrinche, cuando me dicen que no quiso trabajar, cuando me pregunta una y otra vez la misma cosa, siempre hay que estar tan encima, sin bajar la guardia.
Ginés va muy bien, avanza y mucho, pero siempre hay algo pendiente, algo que se me escapa.
Llevo una semana analizando muchas cosas, todo viene, de una reunión donde se estuvo explicando todo lo referente de T.G.D., estuvo muy interante, pero sali con la misma preocupación o mejor dicho, mi eterna pregunta, ¿tiene retraso mental?, la respuesta de la psiquiatra es que, si, tiene un retraso mental leve, por lo que me dice que tiene autismo leve, que no es autismo de alto funcionamiento, ni asperger, sino que se encuentra rozando el autismo de alto funcionamiento.
La psiquiatra me dijo que porque me preocupa tanto, que si teniendo sus terapias puede llegar a un buen nivel, que hay otros niños que tienen mejor diagnostico pero si no tiene sus terapias, tienen muchos problemas a la edad adulta.
Pero siempre busco el futuro, pienso en el día que yo no este, ¿que pasara?, ¿como estara?.
Otra cosa es ir informando al papa, sufre mucho, lo se, aunque no lo demuestre, le costo mucho asumirlo, pero ahora veo que lo lleva bastante bien, pero sigo contandole las cosas poquito a poco.

Con esto no podemos correr, sino ir despacito, y supongo que, tiempo al tiempo, siempre muy pendiente. Pero me siento tan cansada, pero con fuerza de seguir en esta lucha, que quiero ganar.

18 comentarios:

Patri dijo...

para mi eres una Super Mama, me acuero cuando Gines era pequeño y no sabias lo q pasaba,tu incertidumbre, tu desesperacion cuando no hablaba, nos nos miraba cuando le hablabamos, tus constantes preguntas si le notabamos cambios.... y as visto todo lo q a avanZado¿¿¿ y todo esto gracias a Ti, a tu FuerZa, a tu gran Valentia y ese Gran Amor q tienes hacia tus hijos, por todo eso y mucho mas, yo te admiro y eres un gran ejemplo a seguir, q te voy a decir yo si me criastes de pequeña......no te rindas pq todo en esta vida tiene recompensa.Os quiero Tita Patri

sarah dijo...

Hola Isa, creo que nunca se termina de asumir... "hay algo que se me escapa", esta frase expresa mucho. Fíjate que en muy poco texto has logrado tocar tantos puntos que nos preocupan. Al final yo también me quedo en que hay que seguir trabajando lo mejor que se pueda en el presente, ir pasito a pasito y disfrutar. Los logros llegarán.
abrazos fuertes

Graciela dijo...

Arriba ISA!!!
Comprendo perfectamente lo que nos cuentas, habrá días en que pensarás qué será de Ginés, otros ¿avanzará?

Ginés estará bien, el papá debe estar al tanto como lo estás vos, aunque duela, ese es mi humilde parecer...le hago saber al papá de mis hijas los problemas que tienen.

Mucha fuerza mi vida, disfruta el fin de semana, olvida en esos días todo!

Amaya dijo...

Isabel wapa!! es normal que de vez en cuando hagamos parones para reflexionar, pero en vez de mirar hacia delante, echa un vistacito atrás y mira el gran camino que ha recorrido ya Ginés de tu mano!! Es admirable!! convivo a diario con personas que sí tienen un retraso mental importante y te aseguro que son mucho más capaces y autónomos que muchos adolescentes de su misma edad, así que no te preocupes por el futuro, estoy convencida de que Ginés tiene aún muchas sorpresas que regalarnos.Muchos besotes para los dos!!

tia elsa dijo...

Querida Isabel: no es fácil, es un camino duro, es lógico que algunas veces te sientas cansada, angustiada. Todos queremos que nuestros hijos estén bien, progresen, y cuando tienen algún problema nos abruma pensar si lo superarán, como será cuando sean grandes, cuando ya no estemos. Pero sin duda todo lo que están haciendo tiene y tendrá sus resultados positivos. Tiempo al tiempo y lo podrás ver. Besos y todo mi cariño, tía Elsa.

Gaby dijo...

A mi tambien me ha pasado eso con mi hijo, a pesar de que ha avanzado muchísimo siempre hay algo que falta, retrocede, se estanca y otra vez sigue adelante. El duelo se repite porque uno se esperanza en que lo que dijeron no es cierto.
La verdad que uno nunca va a saber qué nos depara el futuro, solo tenemos este presente para darle todas las herramientas posibles para que pueda manejarse en la vida lo mejor posible.
Saludos!!

xXxmiGuelxXx dijo...

HOLA AMIGA EL CAMINO ES MUY DURO PERO SI VAMOS DE LA MANO DE DIOS EL NOS DARA MUCHA FORTALEZA PARA SEGUIR EN ESTA LUCHA..TE FELICITO POR SER UNA MADRE LLENA DE AMOR QUE LE DAS A GINES..DIOS LE DARA MUCHA FUERZA PARA QUE SIGA AVANSANDO.
MIGUEL PAPA DE ANITA..PERU

Juani dijo...

Isabel, nuestra tarea -como madres especiales- es tal y como tú la describes. Es un trabajo agotador pero ilusionante; hay momentos en que creemos que nos faltan las fuerzas, pero eso es momentáneo, porque al día siguiente volvemos a ser el timón renovado y decidido para seguir el camino. Todo lo que cuentas ya lo he vivido, son emociones y sentimientos que me resultan familiares. No te preocupes y sigue como hasta ahora. Eres una gran madre y lo estás haciendo muy bien. Besos a los dos.

Cristina dijo...

Hola Isabel,te entiendo perfectamente,amiga.Por mucho tiempo que pase,siempre nos costará aceptarlo y siempre nos preguntaremos porque les ha tocado a nuestros queridos hijos...un abrazo amiga y mucho ánimo,estamos aquí para ayudarnos.Si necesitas hablar en privado,este és mi email santisycris2@hotmail.com...cuenta conmigo para desahogar tus penas y para lo que pueda ayudarte,lo que esté en mi mano.Un beso.

Carla, mama de Valentin dijo...

Hola Isa: me veo más q reflejada en todo lo q escribiste en esta entrada. Creo q por más fuertes q seamos, por más q pensemos q superamos el saber q nuestro hijo padece autismo, muy en el fondo tenemos la esperanza de q un buen dia sus cabecitas hagan click y este fantasma sea algo del pasado, y cuando mediante un berrinche o ante alguna dificultad vemos q este fantasma sigue rondando y el autismo se ve a flor d piel, sentimos que todo se tiñe de gris, porq esa esperanza q albergabamos se esfuma cuando tienen esos dias malos y nos damos cuenta, entonces, qno lo terminamos de asumir. Luego, cuando tienen dias buenos y super buenos, esa esperanza vuelve a flote y nos permite seguir luchando y peleando junto a ellos hasta la siguiente piedra. Yo creo q esto q nos tocó vivir se vive dia a dia. Antes yo solia ponerme en mi cabeza metas con Valen: q hable antes a los 3, q pueda hacer esto antes de terminar el año, q haga esto otro... Si bien trabajo al igual q sus terapeutas para q esto sea asi, ahora aprendí q tambien hay q darles su tiempo, porq es el de ellos, no el nuestro, y q hay q vivir el dia a dia....
te mando muchos besos
fuerza!!!!

anabel dijo...

Corazón, paso a dejarte muchos ánimos. Sé que no es fácil, pero lo importante es ver el esfuerzo de nuestros pequeños y todos y cada uno de sus avances. Apóyate en eso, en cómo seguís siempre hacia ADELANTE.
Eres una madre estupenda y tienes un hijo maravilloso. Ése es el día a día.
En cuanto a la etiqueta o el diagnóstico, hace ya mucho tiempo que no me preocupa. Yo sólo veo niños a mi alrededor.

Te dejo también la link con todos los ejercicos y fichas apra trabajr teoría de la mente. besotes mil.

http://elsonidodelahierbaelcrecer.blogspot.com/search/label/Teor%C3%ADa%20de%20la%20Mente

silvia dijo...

QUERIDA ISABEL,AL LEER TU ENTRADA ,ES COMO SI ME ESTUVIESE MIRANDO EN UN ESPEJO,PERO LO QUE TIENES QUE HACER ES MIRAR PARA DETRAS Y ECHAR UN VISTAZO A TODOS LOS LOGROS QUE HAS CONSEGUIDO.Y VENGA!!!SUBE ESA MORAL PARA ARRIBA QUE SOMOS !!!LAS SUPERMAMAS!!!

MARLENE dijo...

AMIGA: VAMOS ARRIBA!!!
ME SIENTO IDENTIFICADA CON CADA COSA QUE ESCRIBÍS, PERO SON MOMENTOS. NO TE PREOCUPES POR EL FUTURO, NADIE TIENE NADA ASEGURADO, NI LOS "NORMALES", QUE MUCHAS VECES ACTÚAN COMO SI NO LO FUERAN. VIVE EL DIA A DIA, COMO YA TE HAN DICHO EN OTROS COMENTARIOS Y CELEBRA LOS AVANCES DE TU PRÍNCIPE. ERES UNA GRAN MAMÁ! TE QUIERO MUCHO. UN BESOTE.
MARLENE

Graciela dijo...

Estás mejor Isa? espero que sí!

Te dejo el enlace de un Mimo al Corazón

Kreativ Blogger

Arriba, que todo estará muy bien!

Besitos a los Héroes de la casa!

sarah dijo...

Isa, tienes un regalito en mi blog! Pásate!

ISHTAR PADDY.=== dijo...

Isabel,hay un premio para tí.===

Nena, Palo, y Jesús dijo...

Hola, hemos encontrado tu blog por casualidad. No sabes como nos identificamos con lo que cuentas. Nuestro hijo tiene 28 meses y ha sido diagnosticado "provisionalmente" hace 8 meses de posible TGE-TEA (nos dicen que antes de los 3 años no nos darán un diagnóstico de más certeza). Jesús aun no habla (aunque está empezando con algunas palabras). Nos vemos reflejados en tus altibajos y en la esperanza de que esto solo fuera un mal sueño. Pero de todas formas también veo que todo esto tiene su lado más hermoso: la sonrisa de mi hijo es la más brillante que he visto nunca, sus caricias deben ser igual que las de los ángeles, sus progresos el paso más grande de la humanidad (y no el de neil Amstrong), y hemos visto cuantos amigos de verdad tenemos. Perdona que me haya enrollado, pero es que cuando me pongo a hablar...
Muchos besos.

Cari Y Yoly dijo...

Hola Isabel!
Claro que ganaras esta lucha, tienes la fuerza y el corazón de una Leona.
Besitos