ENTREGA DE PREMIO

Este premio es para MAMIAGO:

por la maravillosa dedicación a IAGO.

por la creatividad de ver las cosas.

por enseñarnos poco a poco su camino.
http://hablapormidiceiago.blogspot.com/ Gracias.

ENTREGA DE PREMIO

Este premio es para ANABEL, porque, que mejor vocación que ERIK.

Por tu lucha continua contra el autismo.

Por ofrecernos todo el trabajo que realiza paso a paso. Gracias.

http://elsonidodelahierbaelcrecer.blogspot.com/

QUE PREMIO TAN BONITO

El BLOG AMISTAD, que es el que me parece más cercano, más humano, y del que solo necesitas algunas entradas para quererlo un poquito.

Que mundo tan maravilloso he encontrado aquí, EL MUNDO DE LOS BLOGS. Llevo poquito tiempo, pero ya tengo un motón de amigos y amigas. Me lo demostráis todos los días con vuestro cariño que demostráis en los comentarios, y con el contador de visitas, que iba por unos 400, antes de hacer el cambio de plantilla, y fijaros como esta ya en solo un par de día, que lo volví a poner a cero.

AHORA, me acaban de dar ese premio que me confirma lo que siento BLOG AMISTAD . Gracias NOEMÍ, me has dado un empujoncito .

http://lapaginadeiris.blogspot.com/2009/02/celebracion-de-la-entrada-numero-100.html?showComment=1233831120000#c3472125411938141313

Ahora me toca a mí a dar este premio. Este premio va para esa persona que últimamente esta todo el rato detrás de mi, y siento su calor desde la distancia, que me ha hecho reír con un solo jaja, esto va por ti Maite, http://hastalalunaidayvuelta.blogspot.com/ , el premio es tuyo , te lo mereces . Ahora te toca a tí, dar este premio.

CUENTAME

Siempre, cuando vamos en coche, el que no para de hablar es Rafa, , solo puede hablar él, si hablamos los demás, siempre dice al poco tiempo "mama callaros que me duele la cabeza", vaya una no puede hablar, pero él si.

Ginés habla poco en el coche, pero le gusta escuchar, más de una vez, si dejamos de hablar, nos dice "oye, seguir hablando", parece como si no se diese cuenta lo que pasa a su alrededor, pero no esta atento a todo.

A veces es él quien empieza hablar, son pocas. Cuando los recojo del colegio siempre le pregunto como le ha ido el día, me cuesta un montón sacarle información, cuando yo se lo pido, si le insisto mucho me dice: "mama déjame en paz, conduce que vamos a tener un accidente", no es listo.

Si le pregunto que es lo que a escrito empieza a decirme. "la a, la e , la i ....", nada que quiere que le deje en paz. Otra veces si me cuenta,; que si Paloma le ha ayudado con la silla, que si ha jugado con Alex al pilla pilla,......

Ayer estábamos haciendo los deberes, sumas concretamente, y sin venir a cuento, empieza a decirme: mama en el cole, un niño se ha caído, se a roto la cabeza, ha salido mucha sangre. Yo empezé a preguntarle. ¿quien?, me dice Pablo; yo no conozco a ningún Pablo, pensé sera de otra clase,; ¿quien le ayudo?, y dice :la seño Cristina, luego insistió en que había mucha sangre. Hoy en el colegio, he subido le he acompañado hasta su clase, y la tutora me dice; te has enterado lo que ha pasado, entonces me acorde lo que Ginés me contó (todo se lo anote en la libretita que tengo para comunicarme con ella, para saber que era lo que él me había contado), Rosario, su tutora me confirmo que Alex, el compañero de clase se cayó y se hizo una brecha en la frente, al parecer grandisima, y sangro mucho.
Me alegre muchisimo ver que Ginés me contó lo que paso , aunque cambio los nombre, no era ni Pablo, ni la seño Cristina, pero me lo contó, pero cuando él quiso, no cuando le interrogué en el coche.
Tengo ganas de poder hablar con él, como lo hago con Rafa, que solo tiene cuatro años, que diferencias.

NO GRITES, HABLA BAJITO

No se si estoy agobiada, estresada, o con un ataque de nervios, me agobia los Marte y jueves, que son los días que llevo a Ginés a Fuensocial, hoy a empezado en Habilidades Sociales. Me gusta quedarme en casa, y eso de coger el coche tan tarde me supera. Ginés lleva unos días que esta eufórico, super contento y lo demuestra gritando, si esta jugando grita, si ve los dibujos grita, si vamos en el coche y va jugando con el hermano son más gritos, pero por partida doble. así que tengo la cabeza que me va a explotar. Encima yo grito más, intentando apagar lo suyo. Llegamos a casa y lo que quiero acostarlos, nos bañamos, la cena y a la cama, menos mal que esto es mecánico, y no tengo problemas, a la nueve a la cama.
Esto de los gritos, es algo casi nuevo, creo que lo hacer porque esta muy contento, y siempre cuando esta relajado, sin obligaciones. Yo intento corregirle, Ginés habla bajito, no grites, Ginés......., hasta que grito yo. Bueno esto lo dominare, yo gritare menos, a ver si toma ejemplo.
Hoy Ginés es que ha llevado un día fuera de rutinas, en el Cole a ido al cine al ver un documental, le ha encantado, era de animales, me los a nombrado todo, y luego al cole, se que la última hora si ha dado ingles, ahora va mejor, ya hace lo ejercicios en clase, hoy era pegar pegatinas de la parte de la cara (ears, eyes, nose, ....) y poner los nombre, esto también me ha costado un poquito, pero ya llevamos la asignatura al día, antes no hacia nada en clase, menos mal que fue a hablar con su profe Mayte, un chica muy joven, y quedamos que me mandaba los ejercicios que no hacia en clase a la casa, vaya cuando vi el libro no había nada hecho, me dijo que no quería trabajar, buenos vamos a dejar eso ahí, lo importante que ahora sí trabaja, y apenas trae deberes a casa sin hacer, a veces parece que hay que darle un empujoncito a estas personas para que se involucre con los niños, yo estaré para dar el empujo a quien haga falta.
También ha estado el cambio en Fuensocial, hemos pasado d psicóloga y una maestra de educción especial, que le dará Habilidades Sociales, él iba encantado, ya que sabía que iba a jugar, la sala es más grande, llena de juguetes, ha salido muy contento, pero eufórico, los gritos seguían, a ido corrigendo a saludar a Lidya la psicóloga que ha estado hasta el Jueves con él, no a respetado que las puertas estaban cerrada, ha entrado corriendo, gritando y llamando a la puerta, eso tendrá que controlar, y comprender que no puede entrar a los sitios cuando él quiere, sino cuando este permitido, vaya no a pasado nada, Lidya a salido y a saludado a Ginés muy cariñosa como siempre.
Ya en casa todo bien, muchos besos y abrazos por parte de los dos, en eso estoy servida.

QUE LUZ MÁS BONITA

Gracias por esta bienvenida, que mejor forma que con un premio. Un premio que nos ilumina el alma, y que nos enseñe el mejor camino. Gracias, Gracias, y mil Gracias CUCA http://pensandoenimaxes.blogspot.com/2009/01/premios.html

FELICIDADES BLOGUERAS

Que gratificante es recibir premio, este es el segundo, que no lo ha dado a todas las mamas blogueras, gracias Esther. El nombre del premio es "PREMIO LA SONRISA", y que mejor medicina no es una sonrisa, es eso lo que me da mis niños todos los días, y lo que me pide Ginés continuamente, él me dice: mama pon la cara así, y así es sonriendo.

UNA PELEA POR LA PSP

El domingo tuvieron los hermanos una pelea por la PSP, Ginés consiguió quitársela a Rafa, que la tenia monopolizada, pero como seguían peleándose se la quite y la guarde, Rafa protesto un poco, pero Ginés cogió unos de esos berrinche que no para de llorar y llorar, pidiéndola continuamente,, Rafa a los dos minutos se le paso. pero Ginés no paraba, tuve que ofrecerle otra alternativa, en ver unos dibujos, y lo conseguir durante un ratito, pero luego otra vez, cuando se pone así, que menos mal ya son poca, es muy difícil calmarlo. Yo le decía verte a hablar con Rafa y dile que un ratito tu y otro él, pero Rafa decía que no, que era para él, así lo intentamos varias veces. Ya al final tuve que ir yo, y le pregunte: Rafa una ratito tu y otro Ginés, dijo que sí, ahora tocaba quien era el primero, otra vez la discusión, no había manera de que ninguno cediese, entonces decidí guardarla otra vez, pero mi Ginés reacciono diciendo; No mama Rafa primero, Rafa primero. Eso me dio una alegría, Ginés prefirió que su hermano fuese primero, antes de que yo la volviese a guarda, supongo que él pensaría que si no cedía, la PSP seria para ninguno, y es mejor ser el segundo y esperar, que no jugar. Ya después todo fue bien, se la fueron turnando, el costo soltarla a Rafa, pero sí funciono.

Que bien termino todo. Pero yo no me libre del dolor de cabeza.

GRACIAS

Ellas son Pepa y Mari. Profesora de Ginés en los 4 y 5 años.



Ayer le escribi a Esther .http://www.lasonrisadearturo.com/2009/01/ay-dios.html, donde le conté lo que ella pedía en su blog: la posibilidad, de que se sepa, o dar publicidad a la situación de nuestros hijos, que se sepan las carencias, tanto educativas, sanitarias, terapéuticas que padecemos.

Pero también quiero que se sepa que ha habido y supongo que habrá muchas personas que hacen su trabajo de maravilla, y por ello quiero dar las gracias a:
Nuria , dueña de la guardería ABC, fue ella la que vio los primero síntomas de Ginés, pero tuvimos la mala suerte de encontrarnos a otros individuos que no hicieron bien su trabajo.
Ana, Psicóloga del colegio Benyamina, que hoy en día no esta, siempre he dicho que fue un ángel que paso por nuestro camino, destaca en todo, profesional y humana.
Mercede, la primera profesora de Ginés en infantil de 3 años, fue maravillosa con él, lastima que solo estuvo dos trimestre, y luego vino otra, la cual no quiero recorda.
Mª José, su primera profesora de apoyo, solo estuvo un año en el cole, ella entendía a mi niño mejor que yo, que por entonces yo no sabia nada de él.
Emilia, Mª José, y Sagrario, las tres logopeda de Ginés en Fuensocial desde los tres años y medios hasta que cumplió los 6, super atentas, cariñosa, humanas, vaya todo, mi niño las adoraba.
Pepa, fue su profesora de infantil de 4 y 5 años, una fantástica persona, quería y quiere mucho a Ginés, estuvo muy volcada con Ginés, vino varias veces conmigo a Fuensocial, para ver como trabajaban con él, para ponerlo en practica en clase. Gracias Pepa.
Mari, profesora de apoyo de Ginés, le enseño toda la rutina de clase, ella vivió los momento dificiles en colegio.Gracias también.
Sonia, profesora de apoyo de Gines en primero, conecto muy bien, con ella avanzo mucho con la escritura y lectura.

Ahora tiene a Rosario y Eugenia, tutora y profesora de apoyo, la primera lleva dos años y uno la segunda, Rosario ya trabajo con un niño con Asperger, y entiende muy bien las limitaciones que hay y hasta donde puede exigir, y Eugenia, que todavía la estoy conociendo, ella ya tiene la plaza fija en este colegio, así que supongo que no habrá cambio, ella es una persona muy serie, y tranquila, lo único que Ginés se queja es que no le da abrazo, y es que él quiere arreglarlo todo con besos y abrazo, y ella dice que hasta que no termine la tarea no hay nada, supongo que sera mejor así.
También esta los demás profesores del colegio, llevo observando desde que Ginés esta en el cole desde los 3 años, todos los ha aceptado y lo quieren, cuando lo ven, siempre le pide a Ginés un beso y un abrazo, incluso las otras madres me lo dicen, "como quieren a Ginés".

Se me olvidaba a Pepe, Fernando; conserje y jefe de estudios. Pepe que siempre recogía a Ginés cuando venia del logopeda, y lo llevaba a caballito hasta la claser, y Fernando que le guarda los calendarios en forma de autobús, para ir dándoselo poquito a poco, este años ya van dos.

Y hay muchos nombre más: Fina, Mª Carmen, Sole, Pepi, Lidia, Guadalupe, .......... y gracias a todas vosotros, por estar siempre, por escribir y compartir vuestras vivencias, vuestros, miedos y alegría , por todo........
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UN POQUITO EN LA PLAYA

Hoy estuvimos en la playa, no me acuerdo si comente, que tenemos una parcela de hamacas en la playa, alquilamos hamaca, y hemos idos para ver que todo esta bien, que últimamente hay unos gamberros que nos esta rompiendo cosas, bueno hoy estaba todo bien.
A mi Rafa le encanta la playa, todos los días y no es exagerado se levanta preguntando si hoy toca playa, y le digo que no, que hace frió, bueno hoy hemos ido, él se ha llevado su camión, y Ginés como no, unos trenes, a él le cuesta más a ir, le pasa como a mí. le gusta quedarse en casa, tengo que contarle antes que vamos a ir, sino, no quiere, han estado jugando un poquito, no era un día cómodo, la noche anterior a estado lloviendo, y la arena estaba mojada, por lo que no le he dejado quitarse los zapatos, por la humedad.
A Ginés siempre le pasa lo mismo con las salidas, como no le haya avisado ante donde vamos y no le guste el sitio, quiere irse pronto, y cuando se pone pesado con algo, es tremendo, tengo que hacerle entender las cosas, los cambios, siempre con palabras, y me cuesta un poco, pero cada vez menos, yo digo que Ginés en muy cabezón cuando se le mete una idea en la cabeza.

NUESTRO PREMIO Y AHORA VUESTRO

Hemos recibido nuestro primer premio, el cual no ha dado mucha alegría, he tardado un poquito en subirlo, pero gracias a Maite hastalalunaidayvuelta@gmail.com, lo he conseguido.
Muchisisimas Gracias ZURAMA.http://autismoporinyeccion.blogspot.com/

Ahora me toca a mi dar el premio, y los premiados son:

Pablo, mi tesoro
TEATRO EN LA PRIMERA INFANCIA
Dame tu Paz
Diego, mi bebe mágico
Conviviendo con el Autismo
BLOG DE IRIS


Aqui dejo constancia de los premiados.

HOLA SOY GINÉS

Aqui os presento a Ginés, mi hijo.

GINÉS REGALA ESTE VIDEO. LE ENCANTA

NO QUIERO MÁS MEDICINA

Eso es lo que me dice Ginés.
Estamos tomando otro medicamento, supongo que la conocéis RUBIFEN (metilfenidato), solo llevamos tres semanas, hemos empezado con 10 mg al día, la toma por la mañana en el desayuno. También toma RISPERDAL 0,5 mg en la noche y o,5 en la tarde después de comer, con este llevamos casi dos años.
El que me un poco de miedo es RUBIFEN, ya que la información que he encontrado es casi toda negativa, como: perdida de apetito, hiperactividad, cambios de humos, mareos, diarrea, escalofríos, dificultad del habla, ....., pero dicen que no ha todos los niños le sienta igual. También encontré en youTobe un vídeo de un doctor:

http://www.youtube.com/watch?v=SzdGrUcc_bQ

Una ya no sabe que hacer, estoy continuamente vigilando a Ginés, y voy anotando: duerme como siempre, sigue igual de alegre, no esta agresivo ( él nunca ha sido agresivo), parece que tiene menos apetito (éste es consecuencia de la medicina), le observo la caca que sigue igual, y lo que destaca es que esta mucho más hablador desde hacer un par de semana, me cuenta lo que hace en el cole, eso no lo hacia antes, y por las tardes parece más activo ( no para).

La psiquiatra me dijo que si veía algo fuera de lo norma suspendiese la medicación, tengo cita con ella a mediado de febrero, así que tendré que seguir observando y espero que todo vaya bien.


Otras cosas que no se por donde cogerla, es la dieta libre de gluten y caseína, ya en su día me halaron de ella, pero dijeron que si quería que probase, pero que no resultaba en todos los niños, y sobre todo que no estaba demostrado, pero voy a volver a preguntar, porque empezar esto por mi cuenta no me atrevo.
Después he leído de varios métodos Tomatis, Lovaas, Teach, y la acomulación de mercurio. Vaya todo esto no lo comprendo, ya que si esto funcionase ¿porque no nos informa de ello?
http://autismoaba.blogspot.com/2006/05/tratamientos.html

NUESTRO PREMIO.

Estoy intentando colocar el PREMIO que me ha otorgado ZURAMA, pero no me sale, lo he intentado de mil forma, pero nada. Por ello dejo constancia aquí de ello, si alguien tiene compasión de mi que me ayude. GraciaS

LA EVOLUCIÓN EN EL COLE

La semana pasada pedir cita a tutora de Ginés para saber el enfoque del segundo trimestre . También me cito la logopeda del colegio para darme el informe de evaluación del primer trimestes. Llego el día, ayer Lunes, iba un poco preocupada, porque no he visto grandes avances en él como los ví el año pasado, pero me encontre todo lo contrario, el informe de la logopeda fue muy positivo, el cual dice:

Ginés ha mejorado mucho en la expresión oral tanto espontánea como dirigida. Sus emisiones orales son cada vez más largas y complejas.

Se va comunicando cada vez en un mayor número de situaciones lo que le posibilita cada vez más las relaciones personales sobre todo con adultos, aunque con los iguales se comunica cada vez más en situaciones en la que el adudlto hace de intermediador.

Reconoce estados de anímo y también que los ha podido producir, así mismo es capaz de buscar soluciones a conflictos y planteados en una lamina y llevarlo a su vida cotidiana.

Se v esforzando por conseguir la pronunciación del fonema /z/.

Esta más receptivo y también más afectivo.

La logopeda coge a Ginés los marte y jueves, dos ratitos en el cole.( no llega a la hora)

Yo también le he notado más hablador, ahora cuando le recojo del cole me cuenta cosas, ayer mismo me contó, que jugo en el recreo con los amigos, a él siempre le gusta un compañero de clase, vaya lo nombre mucho y dice que es su amigo, es Alex, también están otros del mismo grupo, pero el siempre nombra a éste, Bueno me contó que jugó al pilla pilla, y jugó a disparar, con él dice. y sí fue así, me lo confirmo su tutora en la reunión. Ya le he dicho que haga el favor de anotarme en la libretita que utilizamos para comunicarnos , estas cositas, así podre sacar una pequeña conversación con Ginés, ya que hay a veces que me cuenta cosas, pero no se por donde va los tiros.
Luego tuve la cita con la tutora, a la cual también acudió su profesora de apoyo en el cole(con ella esta dos horas diarias, lo saca de su clase y lo lleva a un aula aparte, a veces solo o acompañado de otros niños), ella se dedica a la escritura y lectura, matemática ( aunque eso lo tienen un poco aparcado). Estuvieron contándome que Ginés esta más tranquilo, y esta trabajando mejor, pero siempre cuando él quiero, que tiene que jugar con él con el tema de caras contenta y enfadada,, y con ese tira y afloja consigue que trabaje, pero que hay a veces que no sabe como llegar a él , que dice que no y es que no.

También que las trabadas se las sabes, y que ahora iban a empezar a leer frases cortitas y hacerle preguntas de ellas . Vaya el día que yo vea que lee algo y yo le pregunte y me lo explique, no me lo voy a creer.

El tema de sumas quedo que la tutora se iba a encargar de trabajarlas y empezaran a mandármelas de nuevo a casa, así que otra vez pelearemos con ellas.

Y otra vez se toco el tema de repetir curso, y sí se puede decir que tiene que repetir, que pena me da que vaya a dejar a esos compañeros que ha estado con él desde los tres añitos, y lo conocen tanto.

Bueno no pasa nada, he comprobado que todos mis preocupaciones y barrera que yo veo alrededor de Ginés, luego se convierten en nada, por que el las salta todas, todo poquito a poco, que todo llega.

Salimos de casa

Hoy Sábado nos hemos ido a un pequeño viaje. A Ginés le encanta los trenes y como Rafa no se había subido en ninguno, pues entre semana decidimos aparcar en coche en una parada de tren y subirnos en él y llegar hasta la estación del tren Vialia, y eso hicimos, le han encantado. luego cuando hemos llegado había más trenes , a Ginés le ha gustado ver el AVE, vaya , que se quería subir. Luego nos hemos ido al burguer Kind, que le encanta, y después a casita, clara de nuevo nos subimos al tren para recoger el coche, ahí ya estaba Ginés impaciente, quería llegar a casa, ya como había visto lo que quería. Hemos tenido un pequeño problema con los niños cuando hemos pasado por el control de los vigilantes, yo he puesto el bolso en la cinta para verlo en el escarne, pero ellos querían poner el abrigo, el coche de juguete, vaya que se querían meter hasta ellos mismo, no han llamado la atención, diciéndoles que los iban a meter en el cuarto oscuro, vaya medio en broma. Luego en casa hemos hecho un vídeo para que Ginés se aprenda el tema de conocimiento del medios, era de los mamíferos y aves, el lunes le hacen un examen oral, ya que escrito no, porque él no entiendo lo que lee si es una frase muy larga. Ahora están viendo dibujos de scoby doo, le encanta.

Cambios

Ahora toca un cambio. Ayer la logopeda que da apoyo de lectura y escritura a Ginés a sugerido cambiarle al área de habilidades sociales, donde seguirá teniendo el mismo apoyo en dicha área, pero se dedicarán más al juego, a compartir, a respetar turnos, etc.. , estará con otro niño de sus característica con TGD, dice que Ginés no esta aprovechando la hora que esta con ella, que es una pena y como en el colegio ya tiene ese apoyo en lectura y escritura, seria bueno aprovechar ahora que tienen una vacante. Bueno, el martes empezaremos con el cambio. Ya comentare como fue. A mí me da susto los cambios.

LA GUERRA DE LA COMIDA

Menuda guerra tengo todos los días con la comida, siempre con el primer plato "LA SOPA", siempre tiene que estar triturada, y aún así casi no se la come, no tengo problema con las lentejas, claro triturada, le encanta, pero lo demás me las veo y me las deseos, la sopa de fideos la tolera sin pasar, pero tiene que ser poca cantidad, y que no encuentra otra cosa en el plato (zanahorias, patatas, pollo, etc). Suele comer la primera cuchara sin problemas, pero luego viene las arcadas, y es entonces cuando ya no hay nada que hacer. ¿Como podre ganar esta batalla? ,¿Cuando se comerá su primera sopa sin triturar?. Con el segundo plato no hay problemas, se lo come casi todo, pero no la verdura, creo recordar que nunca a comido verdura entera, ahora se come la lechuga de la ensalada, eso si le gusta, y el tomate en la hamburguesa, pero no más. Otra asignatura pendiente es la fruta, de eso nada de nada. Le gustan las galletas, las patatas fritas, ahora un poco el chocolates, pero nada las chucherías, ni un simple caramelo. Lo que le encanta son los bocadillos de jamón de york (como el dice, mama de jamón rosa ), estaría siempre comiendo bocadillos.
Lo que me gustaría es que empezara a comer la sopa sin triturar y poquito de fruta, vaya que tendré que ponerme mano a la obra para conseguir algo.

MAMA, PERDONA POR HABERTE FALLADO

Si, esa frase me la ha dicho hoy Ginés. "" Mama, perdona por haberte fallado"". y tan solo estábamos haciendo los deberes, que era de copiado, le acababa de corregir, porque estaba haciendo la letra muy grande y no entraba en el hueco, ya se lo había borrado varías veces, me vería nerviosa, pero él estaba tranquilo, y me soltó la frase, se me estremeció el corazón.

Ginés muchas veces te suelta frases así, lo que me hace pensar que es lo que le pasa, normalmente me cuesta crear una conversación con él, pero sucede esto, vaya no se .... Bueno lo que tengo claro es que tú no me has fallado, he sido yo la que te falla a tí, por no esta a la altura de darte tranquilidad y seguridad, en esos momento donde pierdo los nervios. Te quiero cariño.