EL RECREO

Ginés esta en cuarto, le ha tocado como profesora una chica joven, con mucha energía. Ya la tuvo en años anteriores en Música, pero este año es su tutora, y le da más asignatua.

Yo estoy contentisima, estoy casi segura que va a exprimir al maximo a Gines. Me transmite energía, para trabajar con Ginés con más gana. Es una persona con ideas nueva, fresca, y lo más importante muy MOTIVADA.

Pero existe el gran problema para Ginés: EL RECREO. No quiere ir, se quiere quedar en clase, o en la biblioteca. Hoy una mama del cole me dice que su niña le ha dicho que ayer Ginés estaba llorando en la escalera cuando empezaba el recreo. Como hago siempre que sucede lo más mínimo voy averiguar que es lo que ha pasado.  Sucede que como he dicho NO QUIERE IR AL RECREO, y su profesora para que le fuese más llevadero le acompaña hasta el patio, ese día le dijo a Ginés esperame aquí, y así fue Ginés le espera sentado en la escalera con la cabeza escondida entre las rodillas, sin llorar. Si no baja con ella, no baja a su hora, y lo hace casi cuando termina, así lleva una semana. Dice que una vez que esta en el patio a veces esta solo, y otras si busca a sus amigos, que se que tiene algunos que si le gusta jugar con él. Pero Ginés no quiere, no le interesa lo más mínimo.

A mi me estrañaba que estuviese llorando, porque si le pasa algo me lo cuenta, por suerte eso ya sucede así.

En lo que más dificultad tiene Ginés es relacionarse con los demás, pero no le interesa nada, es como si tuviese que hacer un super esfuerzo, que le cansa.

Se que su tutora Nuria, y su Pt Eugenia tienen mucho interés en esta difícil asignatura: QUEREMOS UN APROBADO EN EL RECREO.

Felicidades Ginés.

Autismo sin mitos ni usos peyorativos - para difundir por blogs y webs

Ilustración de Santiago Ogazón

Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:

- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse

- las personas con autismo viven en su mundo

- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.

Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos.

¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo?

Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Un gran trabajo por delante.

Ilustración de Fátima Collado

Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.

La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.

¿Qué es el autismo?

Ilustración de Fátima Collado

El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Las áreas en las que se manifiesta son:

•Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.

•Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.

•Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.

Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.

Los mitos que se deben evitar

Ilustración de Fátima Collado

•Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.

•Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.

•La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.

•Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.

•La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.

•La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas". Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.

• Son autistas. Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.

•Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo (ver: http://autismosinmitos.blogspot.com/p/campana-diccionarios.html)

Etiquetas y mitos

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Ilustración de Fátima Collado

Ilustración de Santiago Ogazón.

RECUERDA: "Las personas con autismo sí nos comunicamos, nos esforzamos a diario, sentimos y no somos ni indiferentes ni vivimos en nuestro mundo. Con o sin lenguaje, tenemos mucho que decir. Escúchanos y conócenos en lugar de difundir mitos o utilizar “autismo” para descalificar a otras personas".

Ilustración de Fátima Collado

NUESTRO VIAJE A DISNEYLAND PARIS.

Salimos el 25 de Julio con nuestra supercaravana hacia Disneyland Paris.

Este es el primer día del parque. Ginés encantado, Rafa, soso, como siempre.

Aquí Rafa ya se animo más, y quería hacerse foto continuamente. Le cogió el gustillo.

Los soldaditos verdes, cualquiera se va de allí sin hacerse fotos, vídeos .......... estaban encantados.

Mi Ginés, que carita de avergonzado tiene, pero esta contentisimo. Su sueño hecho realidad. Bueno. el mio también, jajaja.

Con su papa, se subieron juntos en todas las atracciones. Como disfrutaron los dos, el chico, un miedica, siempre bajo las falda de mama.

 Esta era una de las cabalgata. Un tren, vaya, lo que a Ginés no le gusta, jaja. Le encanto.

 Otra linda foto, nos hicimos un monto, sin exagerar, cerca de 1.000.

Como disfrutaban el último día. ahora querían hacerse fotos continuamente.

Que sonrisa más bonita, se nota que disfrutaba. Mucho.

 Este día nos fuimos a ver el Arco del Triunfo y la Torre Eiffel, nos llovió una, que nos pusimos chorreando.

Aquí, un museo de aviones. Espectacular.

Así vamos.

Ya queda poco para que termine el colegio. Este curso a sido muy duro para Ginés y para mi. Primero, porque tercero se complicaba, hay que escribir mucho, mucha compresión, multiplicaciones, divisiones, y examenes, y segundo, porque Ginés no ha querido ni ir al colegio, ni trabajar, en fin, pocos resultados.
Para este curso yo tenía la ilusión de que Ginés siguiese casi el mismo ritmo que sus compañeros, pero ni la sobra de ellos, va lentísimo.
Tanto en el primer trimestre como en el segundo, sus notas han sido malas. En el primer trimestre le compre su regalo como a su hermano, pero en el segundo se quedo sin su recompensa, y eso parece que le dolió.
Estoy haciéndole chantaje, o mejor dicho recordándole continuamente que si las notas no vienen bien, se queda otra vez sin su recompensa. Ginés me ha pedio un Hamster. En el cole también se lo recuerda continuamente. Parece que va funcionando, lleva una temporadita que esta trabajando, que tiene más interés.
Este tema del cole, junto a las relaciones con los demás es mi gran espinita, mira que estoy siempre muy pendiente de todo, pero es imposible controlar todas las situaciones.

Tengo unas ganas tremenda de ir a la tienda de animales y comprar el Hamster.

JUNTOS, POR UNA VISIÓN POSITIVA DEL AUTISMO

MAMA, ¿ESTAS AHÍ?

Ginés vive angustiado. Angustiado a que yo desaparezca. En casa puede preguntarme donde estoy cada minuto, "Mama, ¿donde estas?; Mama, ¿estas ahí?", o venir en silencio para ver donde estoy. 
Yo me siento agobiada, o mejor dicho acosada.

Así llevaremos un mes. Se esta trabajando en Sidi, y sigo las instrucciones que me indican. Primero hemos probado en acudir a él antes que me llamen en cortos tiempo y luego alargandolos, pero no ha funcionado, y ahora estoy con los famosos puntos rojos, que parece que si funciona, no ha anulado que este continuamente llamándome pero si lo hace en tiempo muchos más largos, y se le ve más tranquilo.

Otra gran preocupación que tiene Ginés es si le voy a recoger del cole, o de otro sitio donde le deje, me  lo puede preguntar mil veces: "Mama, ¿me vas a recoger cuando termine". En el cole la PT me lo comento. Ginés esta muy angustiado, preguntando continuamente cuando lo voy a recoger. Ella ha hablado con él, y le ha puesto un reloj de mentira al lado de uno de verdad, para que pueda ver que que va hacer en cada hora y cuando termina, ella me dice que así esta más tranquilo.

Yo se que esto pasara, pero si puedo ver y sentir que Ginés depende mucho de mi. Él me dice muchas veces, "Mama, yo voy a estar siempre contigo".

GINEEESSS!!!!!!!!. VAMOSSSSSSS!!!!!!!!!!.

Primero quiero agradecer todo el cariño que estamos recibiendo, y eso que no escribo con frecuencia.

Ginés va, poco a poco , pero va. Ya no se escapa de la clase de la PT, lo ha conseguido poniéndole en la mano un simple sellito,de esos que ponen en las discotecas cuando sales fuera, es un sellito de un muñeco. De esta forma su tutor sabe que si no lo lleva puesto tiene que volver a mandarlo a la clase  de la PT, y si lo lleva no, esto a motivado a Ginés a no querer salir corriendo para así conseguir su sellito, yo nada más recogerlo le pregunto por el sello,y él me lo enseña orgulloso, y por supuesto le felicito por ello.

Trabajar poco, y con malas ganas, unos días más otros menos. En casa parece que no esta tan agobiado con los deberes, yo ahora le dibujo unos cuadraditos y le enumero los ejercicios, y según va terminado, él le pone una cruz verde, y si tienes todas sus cruces verdes puede coger el ordenador. El numero de ejercicio depende del  día y de la dificultad de ellos.

Ginés trabaja siempre que tenga alguien a su lado, que este achuchandole, chantajeandole y premiándole. Y eso en el cole lo ponen en practica poco. No se si es que el curso de tercero es un cambio muy grande para él, o que simplemente no quiere hacer nada. Sigue sin querer ir a colegio, no quiere a la PT ni en pintura, me sigue diciendo que quiere que desaparezca, ahora quiere que este siempre enferma, pero le explico que si la profesora desaparece, siempre habrá otra, y otra. Se me queda mirando con una cara el pobre.

Supongo que todo es un poquito de maduración. Tiempo al tiempo.

EL COMPORTAMIENTO.

Ginés tiene 9 años, esta grandisimo y con una fuerza tremenda.
El colegio lo ha empezado mal, desde el principio no quería ir, y sigue así, no quiere trabajar nada, siempre dice que esta cansado. A la PT se le escapa del aula y se va a su clase, con sus compañeros, pero su tutor le obliga a que vuelva. No quiere irse con la PT, como es con ella con quien trabaja. Ginés me dice, "mama quiero destruir a Eugenia", " Vamos a congelarla".
Hay que estar siempre trabajando con el chantaje, las amenazas, siempre así, para que un día lo haga sin protestar tiene que pasar mil. En casa también es igual,  sus frases son, "no se hacerlo", "no me acuerdo", "no puedo", "ayudame", ...... etc, pero si sabe. Después de mucho protestar, llorar, levantarse de la silla ,,...... lo hace, entonce porque le cuesta tanto empezar????. Parece que hay que esperar que se le encienda una lucesita en esa cabeza para que empiece a trabajar. Esto siempre ha sido así, pero este año cuesta más, ha pasado a tercero, y la diferencia con los anteriores cursos es grandísima.
Yo se que tiene que ir madurando.

Ginés es muy rígido mentalmente, como quiera algo me cuesta mucho hacerle cambiar de idea. Yo empiezo a contar hasta seis, son seis oportunidades que le doy antes de ponerle el castigo, a veces funciona, pero otras no.  Mientras quiere conseguir algo, o que alguien haga lo que él quiere(obligando), puede ver lloro, gritos, pegar, tirarse al suelo, pedorretas, escupid,...... . En esos momentos es como si no tuviese autocontrol sobre si mismo, no pudiese o no supiese controlar esas emociones, y esto le perjudica, porque si pasa en casa no le ve nadie, pero en la calle, en el cole, etc, estas situaciones le puede pasar con un compañero, un profesor, .....   . No quiero que se hagan una imagen equivocada de él.

Aqui esta Ginés con nuestra Magi.